胸のなかの銀河
告知を受けた時。
見せてもらったマンモグラフィの画像には、
医師が「このへんが石灰化ですね」と指差す場所に
星を散りばめたような銀河が映っていた。。。
以下、3月（多分告知の翌週）のメモより転記。
久しぶりにブログ読み返してみたけど、
やっぱり今の日付で残します。
――――
めっきりクサクサします。
何を言っても本当で
何を言ってもちょっと違うような、
思春期女子みたいなことばかり考えてます。
世界が反転した感じ。
やっと本来の問題に向き合えると思ったのに
全部持ってかれました。
誰にサポートしてもらうべきか
を、まず考えています。
ここから考えなくてはいけないのが
ひじょーに面倒で
ひじょーに情けないが、
未来の自分のためには仕方がない。
全力で考えよう。
にわか知識を与えないで。
はじめての経験でただでさえ忙しいんや。
不安定な状態で不安定な人に寄り添われては、
不安定な治療しか選べなくなる。
楽しい会話をして。
一緒に落ち込んで欲しくない。
最初にこの順に頭をよぎった。
余命→子ども→仕事
誰でもいいから聞いてくれ。
一人で抱えたくない心境。
――――
2週間後に銀河切り取り、決定しました。
術前段階の仮診断：
左乳房非浸潤乳管癌Stage0（Grade2)
術式：
左乳房切除術（乳頭乳輪温存）+一期二次再建術（エキスパンダー）+センチネルリンパ節生検
週末アートヌードフォト予約しちゃいました。
出来が良かったらアップしますね。
（どーでもいいけどここ書いてるとき
「死んだん」とか「終末」とか誤変換されてちょっと苦笑。
空気読めよPC！）
病院決めまでの道 その5～形成外科のニッコリ先生
つくばから戻った翌日は月曜日。
全摘は前提として、
再建するにしろしないにしろ
ひとまず形成外科医の話を聞いてみたくなり、
ファーストとサードそれぞれに連絡しました。
今の段階ではファーストが主治医なわけで、
サードはまだ「セカンドオピニオン医」なわけだから、
ファーストをすっ飛ばして形成外科医の話も聞いて考えたいなんて無理だろうな、と思っていたのですが、
まさかファーストの方に難色を示されるとは。
どうやら乳腺と形成があまり連携していないみたいで、
外来看護師に希望を伝えたところ
「手術日を決める前に形成外科とは話せない」と言われてしまいました。
めげずに強く希望したら折り返しになり、
翌日主治医のOKが出たと連絡があって
「形成外科は別の科なので、自分で予約を取って下さい」と言われ。。。
教えられた番号に掛けるも誰も出なかったり、
出ても時間外なので今は予約が取れないと言われたり。
思い立ってから、多分4日後に、一週間先の予約が取れました。長い道のり。
一方サードは、
「形成外科の話も聞かないとイメージできないよね。そりゃ最もだ」という感じで、
思い立ったその日（月曜日）に、2日後（水曜日）の予約が取れました。
どうよ、この違い。
この段階で、サードの方に軍配が上がるのは
致し方ないよねえ。
ってことでサードの形成外科に先に話を聞きに行くことになりました。
再建するかどうか悩んでいる私に、
術式の違いやメリットとデメリットを
とても分かりやすく説明してくださいました。
エキスパンダーやシリコンの実物も見せてくれました。
合併症の起こるリスクはゼロにはならないけど、
何が起きても対処法はあるから心配しないでという言葉は具体性があって頼もしかったです。
「『再建を絶対にしたくない』という気持ちがないのであれば
再建をする方向でひとまず進むことをお薦めしますよ。
不具合が出ればいつでもやめられるんだからね」
と言ってニッコリ微笑む先生。
先日バッサリ先生にバッサリ切られた心の傷を
癒すような笑顔で、
全摘再建するならここかも、と
ちょっとずつ心が動いてきました。
つづく。
病院決めまでの道 その4～おっぱい、見せてください！
サードオピニオンまで行き、
それぞれ微妙に違う術式を提案されてしまいました。
いい加減病院を決めないといけないのに悩んでばかり。
そんな中、知人の紹介で乳がん患者のSさんを訪ねるべく、
息子と一緒に某ピンクリボン講演会に出かけました。
とても話しやすい方で、
百聞は一見に如かずとばかり
誰でもトイレの個室で
手術跡を見せてくださいました！！
Sさんは部分切除で放射線、その後は再発もなく経過しているそうです。
乳房上部で私とは位置が違うものの、
まじまじと見れば変形しているな、という程度。
生活も通院以外は変化ないそうです。
その他にも二人の方からお話が伺えました。
一人は全摘で再建（人工物）して4年後（だったかな）に再発し
現在はステージ4の方。
再建時はエキスパンダーの違和感と痛みが想像以上で本当につらかったそうで
シリコンに入れ替えてからはむしろ快適だったとおっしゃっていました。
子どもが飽きて騒ぎ出したこともあり
とにかくエキスパンダーへの漠然とした恐怖が植えつけられてしまったような。。。
もう一人は全摘して再建無しの方。
私たちのやり取りを見ていたらしく、
なんとご自分から「胸見ますか？」と声をかけてくださったのです！
この方は初発から両側だったそうで
片方の全摘が決定した時に
思い煩わされたくないという気持ちからもう片方も全摘してほしいと医師に訴えたそうです。
結局、残せるんだから残した方がいいと押し切られ残しているけど
「いつ切ってもいい、べつに必要ない」と宣う、男気を感じる方でした。
（言い方がね、かっこいいんです。こんなほめ方失礼なのかもしれないけど）
全摘と再建はセットのように考えていたので、
こういう選択肢もあるんだと、
目から鱗のお話でした。
実際に術後の胸を見せて下さると
イメージはつきやすくなりました。
しかし、エキスパンダーは痛いのか〜
再建なしの人カッコ良かったよな〜
と、この日は更に悩みつつ
つくばを後にしました。
つづく
病院決めまでの道 その3 ～バッサリ、全摘！？
ってことで。
サードです。
電話で予約をお願いしたスタッフOさんに案内してもらい、
いざ診察室へ。
石灰化のマンモ画像を見て、医師曰く
「うーん、3.6・・・3.7あるねー。
（自分で自分の胸の下部を指して）位置はこの辺ですね。
これは部分では取り切れないかなー」
え？
「うん、私だったら全摘しますね。全摘！」
・・・そんなバッサリ言い切る。。。言葉だけで既に切られた気分だ。。。
「ん？ 待てよ・・・この端の方にも（石灰化）あるね。
これはファーストの先生は知ってるのかなあ」
なぬ！！？？
思わず一緒にマンモ画像を覗き込むと、
確かに、バッサリ先生の指さす先には、
これまで誰にも指摘されなかった石灰化らしき点々が！！
「この石灰化が癌だとは断定できないけど、
癌じゃないとも勿論言い切れないよね。
まあ、どちらにしても、
部分切除ではふわっとしか取れませんよ、ふわっとしか。
ふわっと取って『良かったねー』って放射線かけて、経過観察せっせとして
・・・まあ、5年は大丈夫かな。
8年後くらいにね、浸潤して見つかりますよ、取り残し。
もしくはこいつかもね（と、ノーマークの石灰化をまた指さす）」
またバッサリと。ふわっと、って何だ、ふわっとって！！
「まあ、この所見の非浸潤で全摘はやりすぎくらいの施術かもしれないけど、
整容性しかり、コメド（面皰）所見しかり、
総合的に考えるとね、まあ結論は自ずと決まってきますね。
以上ですがいいですか？」
「全摘再建」という揺るがしがたい単語に翻弄されつつ
サードオピニオン終了。。。。
会計まで案内してくれたOさん（この方も患者経験ありだった！）は、
「もし再建ってことになったら、
ここの形成外科の先生は再建ばかりやってるような
状況の方だから相談に乗ってもらうといいですよ。
そのときは連絡してね。じゃあね、よく考えて早めに決めてね」
と、フォローになってるようななってないような情報を下さった。
本来はこっちがメインのつもりだった
子どものケアは、今日はプログラムの申し込みと資料だけもらえた。
（この資料、かなり詳しくて重宝です）
さて三人の意見が集まった今、ここで整理してみます。
ファースト：
当初は部分切除。
今は変わって
①部分（部分のつもりが結果全摘の可能性含む）or ②全摘
センチネルは必要
セカンド：部分切除、センチネル不要
サード：全摘、センチネル不要
って感じか。
うーーーん、全摘かーーー？
また悩むー。
つづく
合間に、患者会に電話相談しました。
夜間に小1時間じっくり話を聞いて聞かせてもらって
なんだかちょっと落ち着けました。
その日対応してくださった方は、再発した時の病変の場所が
私と同じ乳房下部だったそうで、
「切除後はどんどん垂れてくるよー」とリアルな状況が聞けて
怖いというより逆に安心した感じ。
ここは今後事務所を閉鎖することが決まっているそうで、
新規会員が参加できる患者会の開催はないそうです。残念。
病院決めまでの道 その２～サードオピニオン！？
二度目のファーストオピニオン終了後、
同席してくれた友人のAさんとほんの少しお茶しました。
その時Aさんが、乳がん経験者のSさんと知り合いだったことを思い出し、
その場で連絡を取ってくださいました。
その結果、なんと週末に、関東某所でお会いできることになりました！
その日は乳がん関連の講演会をSさんが手伝っているということで、
会場まで出向けば、ほかの乳がん患者さんにも紹介してくださるとのこと。
体験者の話が聞ける！と喜んで甘えさせてもらうことにしました。
Aさん、本当にありがとうございます。
そして、名高い（？）マギーズ東京にも問い合わせてみました。
すんごい興味あったんだけど、平日の10時～16時しか開いてないので
すんごい行きづらいという印象（失礼。でもホントだもん）。
状況を話して希望を伝えると、丁寧に応対してはくれましたが
どことなくマニュアルっぽい対応でした。
いろんな人が全国から電話してくるんだろうしこんなもんか。
まあ、行って顔見て話してみないとね。
そして、自分のことと同じように気にかかるのは子どものこと。
いろんな本には「子どもへの伝え方は慎重に」などと書いてありますが、
何度か書いているように、うちの場合は何の準備もないまま
親子同時告知になってしまったので
（この点も、ファーストの医師のやり方に引っかかるものを感じている一因かもしれません）
私から改まって病気の話をすると構えてしまうのではないかと気がかりです。
がんになった親を持つ子どものケアを行っている団体があるようなので、
さっそく週明けに問い合わせてみました。
子どものことや私の経緯を話しているうちに、
決められないのなら、いっそのことサードオピニオンを取ってみるのもいいかもよ
主治医から新しい術式の提案もあったわけだし、
このタイミングで行くのもよくあることだよと言われました。
「なんならうちの病院に来る？」
え？ そこ、病院なんですか？
ってことで、サードオピニオン、行ってきます～。
つづく。
悩みは続くよ 病院決めまでの道その１～ファーストオピニオンreprise
落ち着いてブログに向かえるのは随分久しぶりです。
GW中にファーストの医師に
セカンドを踏まえて改めて話を聞きに行きました。
セカンド受診は4/8だったので相当時間経ってますね。
いやいや、ちょっと待って！
今これを書くために調べて自分でも驚いた！！
一カ月も経ってたんですね！Σ(・o・;)ノ
わー、なんかちょっとショックだ。。。
でもこれはきっと、平日に仕事を休んで予約を取ってまで
動くことができなかった心境の表れなんだろうなあ。
心理的にというか、知識不足もあり、
今のまま医師に会っても得るものが少ないと
一番思っていた時期なんだと思います。
子どもを寝かせてから、毎晩のように午前2時くらいまで本を読み漁ってたしね。
疲れてブログ更新する気力がなかったね。
閑話休題。
ファーストに行った話です。
主治医に会うのは告知以来2度目です。
一度目は検査結果を聞きに行くくらいの軽い感じで行ったのに
気付けば告知！？ って感じになっちゃって。。。
自分では冷静に話を聞いてメモを取っているつもりだったけど、
後になって知識がついてくると、肝心な話はなにも聞けてなかったなと
思い当たることが多く。
いろんな本を読んで知恵をつけた結果、
一人で診察室に行くのはよくない、という結論に思い足りました。
2週間前から信頼できる知人（私にも居たよ！）のスケジュール調整をお願いし、
外来師長さんにも同席いただいて、
複数で医師の話を聞く態勢を整えました。
いざ、話せー！
改めて病気の説明から入ってもらい、
一区切りごとに質問し、最初よりも詳しく説明してもらいました。
・非浸潤乳管癌（DCIS)、ステージ0、所見は石灰化のみ
・石灰化はしこりとはなっていないため、現段階では大きさの判断基準とはしない（そうなのか？）
・病変の位置は乳房下部（時計で言うと6時のあたり）が中心
・基本は「部分切除（センチネルリンパ節生検あり） + 放射線 + ホルモン療法（タモキシフェン）」
・あくまで術前検査の段階での仮診断であり、予定より大きく切除する可能性はある
（術後目が醒めたら全摘だった、という可能性もゼロではない）（え・・・？）
・センチネルは3個取って調べたい。
2ミリ以上の転移があれば「リンパ節転移あり」と判定するが、
3個すべてに転移が見られない限り郭清はせず、
私の場合はその可能性は非常に低い。
気になっていた面皰壊死のことを訊ねると、
「増殖能の恐ろしく高い状態で、生まれるそばから死んでいく状態。
決して悪性度は低くないので、注意が必要」的な説明だった。
あまり気にしてないのかな？ 私は気になってしょうがないけど。
このこともあって全摘も考えたほうがいいのかと迷うぐらいにはね。
医師の結論としては、
「まずDCISで間違いないだろうと思われるので、病理的には部分切除で十分。
ただ、場所的に整容性は非常に保たれにくいので、
その点を考えると、部分切除のつもりで全摘になるより
最初から全摘で再建した方がいいだろうから、
あとは自分で決めてください」
・・・・はい？
こんな大事なことを、自分で！？
これだけの情報で！？
せめて手術された方の体験とか写真とかなにかないんでしょうか。
どこか相談できる場所は紹介してもらえませんか。
先生のこれまでの手術経験数はどのくらいなんでしょうか。
と尋ねましたが、
「うちには患者会も相談できる場所もありません」
「写真もありません」
「私が年間担当しているのは7例くらいです。
エキスパンダー入れる程度なら私でも出来るので、
形成外科の医師は通常切除手術の時は立ち会いません」
なんてやり取りをしている間に、
このままではあまりにもいかんと思ったのか看護師さんが
「これをご覧になっては？」
とタブレット端末を持って来てくれました。
医師が知らないだけでちゃんと資料があるんだー！
と喜んで受け取ったら、
ネットでググられた「乳房再建体験ストーリー」のサイトでした。。。
すんごい嬉しそうに（と、その時の私には見えた）見せに来てくださったので、
その場では「ありがとうございます。自分でも調べてみますね」と言いましたが、
内心はガッカリ。。。ネット検索できる情報なら自分で探せるよ。。。。
形成外科の予約を取るようなこともなく、
その日は帰されました。
最後には自分で決めるってそりゃそうだけど、
あまりにも情報がなさすぎるというか。
『整容性が保たれない』って言われても
どんな様子だか全く想像できないのに
医師の想像してる『保たれない』状態が自分の許容範囲内かどうか
どうやって検討すればいいのさ。
医師の話し方や対応自体はとても誠実で
噓なく答えてくれている気がして安心はできました。
そういう意味ではここでお願いしようかな、という気持ちが膨らんできました。
この日とその翌日までは。
時間がたつにつれ、やっぱここではちょっと。。。
センチネルはやらなきゃいけないのかなあというループに陥る。
うーーーーん、その2につづく。
