悩みは続くよ 病院決めまでの道その１～ファーストオピニオンreprise
落ち着いてブログに向かえるのは随分久しぶりです。
GW中にファーストの医師に
セカンドを踏まえて改めて話を聞きに行きました。
セカンド受診は4/8だったので相当時間経ってますね。
いやいや、ちょっと待って！
今これを書くために調べて自分でも驚いた！！
一カ月も経ってたんですね！Σ(・o・;)ノ
わー、なんかちょっとショックだ。。。
でもこれはきっと、平日に仕事を休んで予約を取ってまで
動くことができなかった心境の表れなんだろうなあ。
心理的にというか、知識不足もあり、
今のまま医師に会っても得るものが少ないと
一番思っていた時期なんだと思います。
子どもを寝かせてから、毎晩のように午前2時くらいまで本を読み漁ってたしね。
疲れてブログ更新する気力がなかったね。
閑話休題。
ファーストに行った話です。
主治医に会うのは告知以来2度目です。
一度目は検査結果を聞きに行くくらいの軽い感じで行ったのに
気付けば告知！？ って感じになっちゃって。。。
自分では冷静に話を聞いてメモを取っているつもりだったけど、
後になって知識がついてくると、肝心な話はなにも聞けてなかったなと
思い当たることが多く。
いろんな本を読んで知恵をつけた結果、
一人で診察室に行くのはよくない、という結論に思い足りました。
2週間前から信頼できる知人（私にも居たよ！）のスケジュール調整をお願いし、
外来師長さんにも同席いただいて、
複数で医師の話を聞く態勢を整えました。
いざ、話せー！
改めて病気の説明から入ってもらい、
一区切りごとに質問し、最初よりも詳しく説明してもらいました。
・非浸潤乳管癌（DCIS)、ステージ0、所見は石灰化のみ
・石灰化はしこりとはなっていないため、現段階では大きさの判断基準とはしない（そうなのか？）
・病変の位置は乳房下部（時計で言うと6時のあたり）が中心
・基本は「部分切除（センチネルリンパ節生検あり） + 放射線 + ホルモン療法（タモキシフェン）」
・あくまで術前検査の段階での仮診断であり、予定より大きく切除する可能性はある
（術後目が醒めたら全摘だった、という可能性もゼロではない）（え・・・？）
・センチネルは3個取って調べたい。
2ミリ以上の転移があれば「リンパ節転移あり」と判定するが、
3個すべてに転移が見られない限り郭清はせず、
私の場合はその可能性は非常に低い。
気になっていた面皰壊死のことを訊ねると、
「増殖能の恐ろしく高い状態で、生まれるそばから死んでいく状態。
決して悪性度は低くないので、注意が必要」的な説明だった。
あまり気にしてないのかな？ 私は気になってしょうがないけど。
このこともあって全摘も考えたほうがいいのかと迷うぐらいにはね。
医師の結論としては、
「まずDCISで間違いないだろうと思われるので、病理的には部分切除で十分。
ただ、場所的に整容性は非常に保たれにくいので、
その点を考えると、部分切除のつもりで全摘になるより
最初から全摘で再建した方がいいだろうから、
あとは自分で決めてください」
・・・・はい？
こんな大事なことを、自分で！？
これだけの情報で！？
せめて手術された方の体験とか写真とかなにかないんでしょうか。
どこか相談できる場所は紹介してもらえませんか。
先生のこれまでの手術経験数はどのくらいなんでしょうか。
と尋ねましたが、
「うちには患者会も相談できる場所もありません」
「写真もありません」
「私が年間担当しているのは7例くらいです。
エキスパンダー入れる程度なら私でも出来るので、
形成外科の医師は通常切除手術の時は立ち会いません」
なんてやり取りをしている間に、
このままではあまりにもいかんと思ったのか看護師さんが
「これをご覧になっては？」
とタブレット端末を持って来てくれました。
医師が知らないだけでちゃんと資料があるんだー！
と喜んで受け取ったら、
ネットでググられた「乳房再建体験ストーリー」のサイトでした。。。
すんごい嬉しそうに（と、その時の私には見えた）見せに来てくださったので、
その場では「ありがとうございます。自分でも調べてみますね」と言いましたが、
内心はガッカリ。。。ネット検索できる情報なら自分で探せるよ。。。。
形成外科の予約を取るようなこともなく、
その日は帰されました。
最後には自分で決めるってそりゃそうだけど、
あまりにも情報がなさすぎるというか。
『整容性が保たれない』って言われても
どんな様子だか全く想像できないのに
医師の想像してる『保たれない』状態が自分の許容範囲内かどうか
どうやって検討すればいいのさ。
医師の話し方や対応自体はとても誠実で
噓なく答えてくれている気がして安心はできました。
そういう意味ではここでお願いしようかな、という気持ちが膨らんできました。
この日とその翌日までは。
時間がたつにつれ、やっぱここではちょっと。。。
センチネルはやらなきゃいけないのかなあというループに陥る。
うーーーーん、その2につづく。
存在しない人たち
リリーショックニーさんの本を読んでいます。
8年半前の出版なので標準治療も随分替わってきていますが、
とても整理されていて読みやすいです。
しかしながら、
パートナーや
身近な友人や
複数の子どもがいることが
当然かのような書き方が多い点には正直白けてしまい。。。
曰く、
「パートナーにはできるだけ早く事実を伝えましょう。」
→そもそもいないし。
「子どもへの伝え方は、何歳であっても難しい問題です。本人でなく、父親から話した方がいいこともあります」
→難しいもなにも、子連れで大丈夫ですと言われて連れていったらその場で告知されちゃったよ。「お母さん乳がんなんだー」って周りに言いまくってるよ！
「今までとは違う生活のプランを立てることが必要になります。例えば、母親のあなたの具合がよくない夜は、父親が子どもを寝かしつけるでしょうし、食事の準備や洗濯の手伝いは年長の子どもたちが担当することになるでしょう」
→全部すばらしくあてはまらない！
「両親に伝えることもまた辛いですよね。」
→確かに、あんな親でも頼らなきゃいけないと思うと悔しくて辛い。。。
「距離を近くに感じる友人ほど、病気のことを伝えるのに感情的な苦痛を伴いました(訳者のコラム)」
→友人に話した時って、以下のどっちかしか感じねーよ。
①望む反応を返してもらって心が少し軽くなる
(「大丈夫？いや、大丈夫じゃないよね、何がなんだかわかんないよね」、そっと手を握る、など)
②やっぱり言うんじゃなかったと後悔する
(凍結療法がいいらしいよテレビでやってたよ私ががんになったらあの先生に頼もうかなー水緒ちゃんは違うの？胸、大事じゃないの？
今の医療は切ることばかり考えるんだよね人間の自然治癒能力は高いんだから自然に任せるのが一番なのに
まだ病院決めてないのなにグズグズしてんの
心身共に不健康な親と一緒にいて子どもが可哀想、など)
『感情的な苦痛』ってなんですか？心配させるかも。。。とかですか？この人に伝えたことで自分の気持ちがどうなるかに手一杯で他人の気持ちなんて考えられませーん。
・・・あ、
距離を近くに感じる友人は、私にはいないってことかい。
そーいうことかあ。
人の治癒能力を信じろだと？
御無沙汰してます。
連日の睡眠不足が祟ったのか、
数日はくたびれて画面に向かう気持ちになれませんでした。
書きたい気持ちはあったので悔しかったですが、
子どもとの時間と本を読むことを優先してしまいました。
週末は、初めての土曜日授業や
読み聞かせボランティアの説明会、
個人面談と買い物、部屋の掃除などで
慌ただしく過ぎていきました。
担任の先生は、話しやすい方で安心しました。
こちらから尋ねると、しっかり答えてくれるので助かります。
病気のことも伝えました。
「お子さんにはどのように伝えているのですか？」と細かく訊いてくれてありがたかったです。
(実際は、伝えるも何も、医師がさ……)
買い物は、
ズボンの膝がいくつも破れてしまったので
子どものズボンを見に行ったのですが、
最初は、これなんかどう？と私が見せてたはずが、いつの間にか自分で選んで一人で試着室に入って着替えていて、
なんだか大人だなあ、と(笑)。
子どもの方が基本的に決断力あるので、
値段との兼ね合いで悩む私をよそに、
これがいい、これに決めた！
と速いものでしたー。
母も半袖のシャツを一枚買って、
合間にたい焼きやらソフトクリームやら買い食いして、
二人で一緒に楽しんだ気分の買い物でした。
もうすぐＧＷ。
手術を前に(まだどこで受けるかも決めてないくせに)旅行したくなっていろいろ考えましたが、
休みはカレンダー通り、
海外は今からじゃ無理、
名古屋の友人宅は仕事が入ったし、、、
と考えて半農半勤の田舎の友人を頼ってみようかと
久しぶりに電話してみたのですが。
病気の話をしたら、
タイトルのような感じになったわけです。
他人だから言えるんじゃないのかと。
誰しも一度は、切らずになんとかすることをかなり考える時期があると思うんですよね。
でも、一区切りつけて気持ちを固めるわけで。
がんだって聞いてすぐそういうこと言うのは
あまりにデリカシーに欠けるんじゃないかと。
本人がこうしようと思う、と打ち明けてるんだから、
そうなのか、と聞いて欲しかったと思い、
勝手にショックを受けている私はワガママなんでしょうか。
家族や友人は時にそう。
欲しい言葉を、相手を選んで引き出せるように話せればいいだけのことなんだろうけど。
いま
『生きるための乳がん』読んでて、
「家族や友人からの助言は大変役立つ一方で、あなたのストレスを増やしかねません。
医療専門家チームを頼りましょう。」
と書いてあるのを見つけたので、
ちょっと書いてみました。
気にかけてくれる上司はありがたい
今日会社にて。
副部長（女性）とコピー機のところですれ違いました。
普段からたまーに声を掛けてくれて、
気に掛けてくれてるんだなあ、というのが伝わり、
それだけでもちょっと嬉しいんですが。
今日は
「元気？うん、元気そうだね」
と、質問しておきながら自己完結で終わりにされそうだったので、
もう少し話したくて
「うーん、まあなんとか元気です」と曖昧に答えてみたら
「なんなのそれ。なんとかって」と笑ってくれたので、
「実はセカンド行ってきて」と病院選びで悩んでるって話を伝えることができました。
短くまとめて一通り話すと、
「しっかり治してから仕事に集中してほしいし、
それにはやっぱり気持ちも大事だよ。
少しくらい遠くたって、ここがいいと思えるところに決めたほうがいいんじゃない」
というようなことを言ってくれました。
最後は笑いながら「まあ、気を確かに持って！」と
励ましてんだかボケてんだかよくわかんないまま自席に戻っていきましたけど(笑)。
ありがたいですね。
管理職の人が同じフロアにいて、
こんなに気軽に立ち話で人生相談(？)できると、
本当にありがたいです。
気持ちが軽くなります。
さて、どうしましょう。
ふと気づけば、セカンドまっしぐら。
後押しする意見しか耳に入れてません。。。
いやいや、
もう少し悩むよ。
少し前進？ 長い一日
朝仕事前に主治医に電話しました。
学校の予定も出たでしょうから、オペ前の説明日いつにしようかという主治医に、
実はセカンド行ってきて、病理医の話も聞きたい、という私に、
病理医は患者の前には出ない職業だからそれは無理！とバッサリ。
主治医を通じて病理に話を聞いてみるのはありとのことで、
始業前の慌ただしいなか、午後に行けそうならセカンドでもらった書類を届けにいく約束をしてバタバタと電話を切る。
なんだか結論があやふやな電話になってしまう。
仕事を早退したあとは
学校で保護者会がありました。
お昼を食べる暇もなく参加して、
一旦帰宅し、がん専門家2件に電話相談。
セカンドまで受けた現状を話して、
どのように病院を決めたらいいか悩んでいる、と意見を求めました。
片方の人には
「この短期間で病気のことをよく勉強して
自分のことを自分で決めたいと決意して
いろいろ模索して動いているのはとても的確な行動ですね」
と手放しで褒めてもらって
なんだかはらが据わりました。
心のどこかで、
がんと言っても初期だし、
世の中にはもっと大変な状況の人もいるし、
軽い状態でセカンドなんて言っておこがましいのではないか、
ちょっとオーバーだと思われるんじゃないか、
今の主治医が『自分を信頼してないのか』と内心気分を害するのではないか
など考えてしまっていたので、
「そんなことはない。
初期だってがんはがんだし、
手術をどこで受けるのか、今の病状は医師にどう判断されているのか、納得がいくまでとことん聞いたり考えたりするのは当然のこと」
と断言してもらって安心しました。
もう一人の人は、あんまり肯定はしてくれなかった感じだけど。
困って電話相談してきた人のやり方に
あんまり真っ向から対立しなくてもいいと思うんだけどなー。
ひとまず、
セカンドの先生の書いてくれた所見を
今の主治医の病院の受付に預けておいて(主治医は非常勤で水曜午前しか病院にはいないのだ)、
次回の診療の時に、執刀候補医(告知した医師)に改めて話を聞いてみる、
それでどうにもならなそうなら紹介状書いてもらう！
と決めました。
自分の中ではここ数日のぐるぐるから
少し先へ進んだ気持ちになれて良かったです。
夜、知り合いが電話をかけてきたのでこの経緯を話したら、
「セカンドとかぐずぐずしてないで、早く手術してもらったほうが体のためにいいんじゃないか」
と言われ。。。
心配してくれてるんだろうけど、
こう言われてしまうともうなにも話したくなくなる。。。
今とことん悩むことが、
今の私には必要だと思うのに。
その辺全否定なんだな。。。
実は同じ理由で、親に相談したくなる気持ちを
必死に蓋しています。
絶対、話すんじゃなかった、、、って思うのがオチだから。
理想を言えば信頼して頼りたいけど、
今までの経験から嫌な思いをするって判ってるから頼りたくなくて、
でも入院手術となると他に頼れる人もいないから頼らざるを得なくて、、、
って背景は複雑です。
本当は身近な人がなんのストレスもなく話を聞いてくれると嬉しいし、
診察にもついてきて一緒に話を聞いてくれる関係がいいんだけどな。
因みに今日は、本人の希望により、
一人で学童から帰ってくる子どもを
私が家で迎えるという約束になってました。
余裕の表情で「おかえり～」なんて出迎えたけど、実は帰宅したのは子どもの帰る5分くらい前でした。
普段はお迎えで、二人で学童から帰ると19時過ぎだけど、
今日はニコニコと17:30過ぎに帰ってきました。
彼の人生で、家に帰ったらお母さんが先に着いてて出迎えてくれた
ってのははじめての経験！
「たまにはこういうのいいねー！」
と喜んでました。
私も新鮮で、専業主婦の人が羨ましいとはじめて思ったかも。
で、18:40くらいに気づくと寝てて今に至る(笑)
ご飯も食べずに寝るのは珍しい。
そしてその隣で、私も30分くらいオチました。
お疲れ親子。。。
re-member
もう一度、仲間になる。
＝思い出す。
リメンバーって不思議な言葉です。
今読んでる本で、
答えは自分の中にあり、
もう一度出合うだけ、
というような下りがあってね。
日々思い出すのが生活なのかもね。
穏便な生活なんてないなー。。。
明日朝、主治医に電話します。
どうしようか。。。まだまだ悩み中。
自動的上映
ちょっと前に聞いた話から気づいたことが。
育った家庭にいろいろ問題があって
親の顔色や面倒をみるのが日課の生活を送ると、
自己肯定感が低いまま大人になってしまう。
なんだか上手くいかないことが多くて、
原因なんかに思い至って、
心をメンテナンスしながら
なんとか乗り越えて過去にして生きてきた。
でも身近な小さな人間関係に悩むうち、
過去の経験が考える間もなく映画みたいに再生されちゃって
なすすべもなく苦しくなる。
「争い事や怒声が恐い」
「自分なんて、という思考から抜けられない」
無力感でいっぱいになる。
不安が湧き上がるたび、
それを自覚して距離を置く。
そんなことを繰り返して生きてきたのに。
その辺をいまだつつかれる。。。疲れる。
子どもにはこう感じていて欲しいと切に願うのに。
人生は素晴らしい。
さあ、
セカンド医師にかなり心揺れて今に至るよ！
どーするの、自分！？
とりあえず昨日より5分早く寝る！
